Det finns hopp för de ME-sjuka
Läkare: Specialistvården fungerar – se till att patienterna får den
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2020-02-12
DEBATT. Aftonbladet har i artiklar belyst att patienter avslutar sina liv för att de inte får tillgång till berättigad vård eller sjukförsäkringsstöd – i Sverige!
Patienterna har inte tagit detta drastiska beslut för att de har svår depression, utan för att de har en kroppslig, neurologisk sjukdom där de förvägras remisser till specialister eller utförsäkras. I Sverige!
Man tror inte att detta är möjligt i ett modernt samhälle med avancerad sjukvård. Men som specialistläkare verksam inom området ME/CFS kan jag intyga att så är fallet.
ME/CFS, som i Sverige har det olycksaliga namnet kroniskt trötthetssyndrom, är en sjukdom som troligen är dubbelt så vanlig som exempelvis MS – multipel skleros, ett annat neurologiskt och mer känt tillstånd. Typiskt för ME/CFS är mycket svår ansträngningsutlöst utslagning med låg förmåga och sängläge.
Det stora flertalet av dem med uttalad sjukdomsbild är helt arbetsoförmögna, bundna till ett isolerat och torftigt liv i hemmet. Samhällskostnaderna är enorma för uteblivet arbete, utebliven skatt och – i den mån det godkänns – sjukskrivningskostnader.
Sjukvårdskostnaden inte så hög, man orkar inte söka vård som man behöver, och vården har inte så mycket att erbjuda, helt enkelt.
Vården har i många år varit både grymt avvisande och underbemannad, men sedan fyra år har Stockholms landsting, numera Region Stockholm, initierat två specialistkliniker inom vårdvalet. Detta har gjort att köerna som tidigare var flera år helt har försvunnit.
Och sjukdomen är trots namnet, vare sig obotlig eller med otröstlig prognos. Vid halvårsuppföljning händer det att patienter avbokar för att de tillfrisknat, och var femte yngre patient kan återgå i normalt eller nästan normalt liv utan sjukskrivning efter rätt insatser i vården.
Forskningen och utvecklingen är intensiv. Vid klinikerna i Stockholm bedrivs ett tiotal olika projekt, och över sexhundra vetenskapliga arbeten publicerades av forskare världen över förra året.
Vi säger inte att lösningen på gåtan ME/CFS finns runt hörnet, och stegen till helt nya behandlingar är många, men redan nu kan vi erbjuda erkända behandlingsinsatser som pacing och aktivitetsanpassning.
Flera läkemedel, inte minst smärtlindrande, används och många patienter kan få vätskebehandling, vitaminer och beprövade tillskott med lindring som följd. Hembesöksbilarna rullar dagligen.
Det finns förstås bekymmer även vid en existerande specialistklinik, där kunskapsbrist i vården och framför allt inom Försäkringskassan är de största.
Nästan varje patient som tar upp frågan om livslust brukar också nämna den fattigdom, kränkning och utstötthet som dålig förståelse från myndigheter och Försäkringskassan innebär.
Mest alarmerande – och egentligen utanför specialistklinikernas ansvar – är att många landsting nekar sina läkare att skriva remisser trots att dessa gör bedömningen att specialistbedömning bör ske.
Det är otillständigt, och en konstaterad bakgrund till att patienter gett upp slutgiltigt.
Det är nu vårdprofessionernas och politikernas sak att reagera på den inledda debatten. Det är oändligt trist att orsaken skall vara patienter som begår suicid, men det minsta vi kan göra för ”Basse”, Camilla, Anne och de andra är just att agera och ge hopp.
Med fler vårdval för ME/CFS i regionerna skulle man snabbt få en rikstäckande vård för ökad samverkan, vetenskapligt utbyte, och framför allt den nära och hoppingivande vård dessa patienter behöver.
Frågan skulle lösas på något år. Så enkelt. Och så svårt. I Sverige!
Björn Bragée, leg.läkare, specialist i smärtlindring, anestesi och intensivvård, Bragée kliniker
Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.
Gå med i vår opinionspanel du också
Vill du vara med och svara på Inizios undersökningar där vi tar reda på vad svenska folket tycker om olika frågor? Resultat presenteras bland annat i Aftonbladet. Det är frivilligt att svara, du är anonym och kan gå ur när du vill. Klicka på länken för att anmäla dig.